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楼主
发表于 2013-4-8 02:19:42 | 查看: 8026| 回复: 11
本帖最后由 波_bo╮ 于 2013-4-10 23:17 编辑

我叫 葛航波来自 浙江省 杭州市,从小患DMD在学校经常被老师和同学嘲笑走路的姿势,还有一次让我特地在同学面前走给他们看,我小学四年级毕业,每周旷课2天去医院,第一次去上海被当成传染病我和妈妈隔离1个月,身上从下身开始动过手术留下的伤疤有14条,脚筋全部割断换过位置(虽然到现在还不知道为什么,但是妈妈说为了能看好)我12岁开始不能走路做轮椅,到现在25岁,刚开始能够活到上肢但是时间久了慢慢的都不会动了,刚才还在想咦 为什么这个手指不能伸直了是什么时候开始的。。。仿佛昨天还能伸直的,就这样我过了13年了,每当有年龄相近的孩子在我身边走过玩耍,能去自己喜欢的地方,能做自己喜欢的事情我就觉得好痛苦,好渴望过正常人的生活。在此代表很多很多和我一样经历着痛苦的孩子向有关政府机构呼吁,认真努力研究此病,希望不会有像我这样悲剧的孩子过着这样的生活谢谢。在此我为自己代言:我叫葛航波
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沙发
发表于 2014-12-3 23:40:17
回不回呢,考虑再三,还是不回了吧。












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板凳
发表于 2014-12-5 02:07:13

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地板
发表于 2014-12-5 23:34:09
非常高兴遇到这么好的帖子 谢谢












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5#
发表于 2015-1-6 03:43:55
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6#
发表于 2015-1-8 18:50:29
非常酷哦,不顶对不起良心












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7#
发表于 2015-1-8 22:12:45
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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8#
发表于 2015-3-25 03:07:18
能发这么好的帖子,太谢谢了












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9#
发表于 2015-4-3 15:43:32

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wpcwh    
10#
发表于 2015-6-2 19:46:03
这个贴不错!












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