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团员李燕患者的自白心声

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发表于 2012-9-14 16:20:56 | 查看: 13568| 回复: 39

我叫李燕，女，今年三十一岁，一九七八年出生。从一岁起就得了医学界称之为超级癌症的“进行性肌营养不良症”病症，四至六岁双腿乏力，十一岁坐上了轮椅至今，十一至十三岁左大臂小臂瘫痪，十一至二十三岁右大臂小臂瘫痪，二十六至二十八岁全身瘫软加重坐立较困难。从十岁起就丧失翻身的能力至今，全身肌肉萎缩，一半以上的骨骼；脊柱、胸骨、肋骨、髋骨全部变形，丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。可至今仍无法确切的确诊此病属于什么类型的！宁夏银川市贺兰县居安街地质小区六号楼三单元102室。

《疼爱我的妈妈!--------我，一天里的时、分、秒！》

我的手和脚从某种意义上来说不是长在我的身体上的，而是长在妈妈身上的，因为从早到晚，我始终都用不了他们，也无法让他们有亲密的接触和摩擦。
早晨起床，妈妈用她的双手揭掉盖在我身体上的被子（夏天的毛巾被，冬天的棉被），她用一只手提起我的双腿，用另一只手推我沉重的屁股，然后再把我扭曲的上身推挪放正，接着把我的脑袋扭正，把胳膊给我放到我的肚子上或是应我的要求放在我枕头右侧的头顶上方，把整个侧睡着的我翻成仰面平躺的姿势，然后曲起我的双腿往下扯裤子，帮我小便。妈妈把三、四张报纸折成的纸垫垫在我的屁股下，然后把我的双腿夹在她的胳膊下，用力地提起我的屁股，再把便盆放到我的屁股下面，我的便盆不是那种专用的便盆，而是那种普通的洗衣盆，只是直径比较小。在我排便的这个间隙里，要一个接一个的打哈欠，让盛满并流出的眼泪浸湿眼珠，在得到完全的滋润后，再让妈妈用松软的毛巾给我擦干，我的双眼才能不痛不痒的睁开。妈妈拿来眼药水，往我睁得大大的眼珠上翻的眼睛里各滴上一点儿，等几分钟之后妈妈再用毛巾给我擦拭干，我眼睛的步骤就算暂时结束了。便盆没放好，腰椎骨就硌得生疼！我已经习惯了这种小便的方式。我的腰椎骨已经形成了一个与盆沿相吻合的坑，每次小便时就把盆沿卡在坑里，皮肉就不会感觉疼了。小便完了，妈妈拿手掌按压我的小腹，是为了把剩余的尿液挤净，因为平躺着小便是尿不净的。妈妈像开始一样用胳膊夹起我的双腿，提起我的屁股，把便盆抽掉，放下便盆后，妈妈就拿些卫生纸给我擦拭粘了尿液的地方，擦完后，再用手指轻轻翻开我两侧的阴唇，把药膏或药水涂沫在里边，一是，防止这里再生出其他的病来，二是，治疗我已经10年的脓血包疾，这是每次必须要做的事情。之后，妈妈把我左右翻滚着一层一层将裤子衣服提好，然后把我抱到轮椅上。这个时候，我的双臂是丝毫动不了的，无法挽住妈妈的脖子，妈妈就像是在端一根木头一样把又重又软的我端到轮椅上的。妈妈的双手费劲的架起我的腋窝，调整好我坐的姿势，再把胳膊和腿全部放好，就推我到镜子旁给我梳洗。第一步，刷牙（由于不方便也不想给妈妈增添太多的负担，有些事情能减就减，所以牙也是几天刷一次）妈妈拿出我的牙刷，挤上牙膏后把牙刷伸进我的口里，在我的牙齿上来回的拉动牙刷，我会含糊不清的说：往下一点，往上一点，往左一点，往右一点，往里一点，往外一点的给妈妈说。妈妈拿掉牙刷，一手端着水杯往我嘴里喂水，一手端着盆子接我吐出来的漱口水，直到我摇头说好了，妈妈才把脸盆拿开用清水冲净后，再倒上新水给我洗脸。妈妈把毛巾放在水中浸湿，拧成半干，然后就放在我脸上来回的擦，还有应我的要求，妈妈要把毛巾往我脸上擦拭的位置和力度都会有变化，鼻子与鼻翼擦的时间和力度要长要重些。眉心擦的要重些，因为那里有皮肤病的影响，经常痒痒。脸颊内侧和外侧力要大些，这里也有皮肤病，经常脱皮发痒，有时候严重了脸就会出现淡色的脓水和红肿变形。最后是下巴和嘴角，嘴角下巴要用点力擦，才能把上面不光滑的毛刺暂时蹭掉。脖子是夏天每天必擦的，我不喜欢脸是干净的可脖子却是黑的，我认为这是一种不协调……虽然我身体上有很多的不协调但我不想再失去这仅有的几分……可是，这就苦了妈妈！妈妈开始给我擦护肤品，先往我脸上涂抹一层底油，然后再把粉底擦在上边，应我的要求，妈妈要把护肤品很仔细的涂抹到每一个角落，鼻夹、眼窝、眼角、嘴角，等都抹均匀了后，妈妈再用毛巾把眉毛上粘的粉底擦掉，然后再给我梳头，从额头开始梳，不轻不重一下一下的往后梳去，直到乱七八糟的头发变的整齐。应我的要求，妈妈用梳子在我头发上翻来覆去的梳造型。刘海儿是要直梳的还是要偏梳的，头顶是要高一些的还是要矮一些的，左边是多一点还是少一点，头发是需要蓬松些还是需要服帖些，头发是要放在耳朵前还是放在耳朵后的，直到我满意说好了为止。妈妈洗手开始给我弄吃的，看我胃口的好坏，有时候我会喝一碗妈妈特意给我用枸杞、核桃、花生、芝麻等许多物料炒成的炒面。妈妈用煮开的沸水或是事先熬好的牛精冻煮的汤给我冲成面糊，将碗平稳地放在我的嘴边，一口一口的喂给我喝。
之后，妈妈把我推进小卧室里，把一块特制的木斑块放在我轮椅的扶手上，再把我的两只胳膊分别轻轻的摆放到木板上，再把鼠标和鼠标垫放在我手里，我会给妈妈说我的胳膊朝外一点或是朝里一点，手往前一些还是往后一些，鼠标偏一点还是直一点，鼠标垫是朝前一点还是朝后一点，双手是需要用毛巾盖上还是不需要盖。我握鼠标的姿势跟一般人不一样，是用两只手来握的，左手的大拇指点击主键，中指和无名指以很有限的力量掌握左手的整体平衡，右手的大拇指和食指控制鼠标的移动，小拇指也以仅有的一点力量来掌握右手的整体平衡，一双手只能在鼠标垫上轻微的扭动！等把这些都安顿好了后，妈妈才暂时的离开我身边，去做她的事情了。我也开始了我一天当中最有意义也是最能体现我这残身价值的事情，那就是我的“工作”，画画、写日记、回邮件、聊天、学习小学课题，还有寻找安乐死立法的有关资料和人士。大概过了20分钟，我的胳膊因操作鼠标而使得位置有些偏离，屁股也有些不舒服了，于是，我大声的喊妈妈来帮我挪动一下，我对妈妈说把她的手伸进我大腿下放，抓着裤子朝下拽，妈妈一点点的拽，我一点点的感受，直到我舒服说好了为止，然后，再跟妈妈说把我的两个胳膊肘合拢朝前伸一点儿，像这样类似的动作妈妈每天要重复上无数便，我的皮、肉和骨头才能不疼不僵、舒服的度过这一天。
中午，妈妈做好了午饭，把我推到餐厅、洗漱间、厨房连为一体的走廊里去吃饭，妈妈坐在“连为一体的走廊”门口的椅子上，给我喂饭，一口米饭一口菜，分成不大不小的块儿小心翼翼吹凉了，放进我嘴里，直到我摇头说吃饱了!然后妈妈才去吃饭。妈妈向碗里倒上开水或是牛精汤开始喂我吃药，照旧，她一手端着碗，一手拿着药，一粒一粒的往我嘴里送药，再一口一口地喂水，饭和药都吃完后，我又开始我的工作了…。不知不觉中已经到下午了，我的脑子发晕，脸发热，心脏加速，上身拼命的摇晃……再迟一会儿非尿裤子不可，于是我大声的喊妈妈……在我的记忆里，我很少有尿裤子的经历，因为我很不喜欢把里层外层的裤子弄的骚骚臭臭的，也讨厌那种湿漉漉的感觉，更不想妈妈洗一大堆尿湿的裤子和坐垫。妈妈来了，把鼠标从我手里移开，放在电脑桌上，用一只手把我的双手拿起来，再用另一只手把轮椅扶手上单放着的木板，慢慢地从我胳膊下拿开，把轮椅调转到一个合适的位置，然后端抱起我躺到床上去，仍旧像早晨那样给我小便、清洁、上药、整理衣服，再把我重新放回在轮椅上。妈妈也仍旧调整好我的坐姿，再整理我上身的衣和我蓬乱的头发还有对着电脑的角度与姿势……一切就绪后，我便和妈妈就各干各的了。只有我没事儿的情况下，妈妈才有时间，摆弄她田里和盆里的花花草草，也才有时间整理她的家务，在园子里哼哼她五音不全，自编的小曲儿，或是和过往的邻居们打个招呼或是说上几句玩笑话……看到妈妈这样，心里既安慰又难过，有时候想，假如从来没有我的话，妈妈会活的很自在，很快乐，很幸福的！可却因为我的病……
快晚上了，妈妈问我吃什么饭？我回问：妈想吃什么？但多数还是以我为主，妈妈捧着碗底烫烫的饭碗用筷子挑起冒着热气的面条，慢慢地喂进我嘴里，妈用几分钟就能吃一碗饭，我要用20到30分钟才能吃一碗饭！现在我吃饭的速度越来越慢，因为颈椎老感到酸和疲乏，咀嚼的时间长了就要休息一会儿，要不嘴就会张不开，头也会很疼。喂我吃完晚饭后，妈妈照旧推我进小卧室把我安顿在电脑旁，我仍旧开始我或写、或画、或听、或说、或看的事情，而妈妈也开始洗刷她的锅碗瓢盆和收拾厨房去了。
到看电视的时候了，妈妈坐在电视机前而我坐在电脑前，我和妈妈喜欢看的电视节目都不一样，妈喜欢家庭、武打和情感、斗争类的，我却喜欢青春、科幻和侦探、时尚类的，所以我现在很少看电视，就为了不和妈妈争抢。我坐在电脑前不是那么安稳的，一会儿要动这个，一会儿要挪那个，妈妈一边看电视，一边要听我的呼唤来抚慰我那我才能安心地做我的事情。电视演完了，到该睡觉的时候了，我也在准备关了电脑去睡觉，妈妈照旧一样一步一步的帮我拿掉木版、放下双手、关了电源、拉了灯，安排好了所有的琐碎事情后，再把我推到我们睡觉的卧室里，妈把我的两只胳臂交叉放在我左右大腿的两侧，然后，再把我端抱上床，因为这样就不会使我无力的双臂扭伤或骨折了。妈妈重复着上午的步骤给我解裤子小便、滴眼药水、清洁、涂药、整理衣裤最后翻身盖被，因为我的身体太软了，穿脱衣服都是一项不小的工程，所以我就经常穿着衣服睡……大概一个小时后我会被耳朵也疼，肩膀也疼，胳臂麻木，髋也疼痛，双腿也难受的痛苦中从梦中醒来，开口喊熟睡的妈妈！妈妈从被窝里拿出双手在漆黑的夜色下向我伸过来了，一点一点的摸着找我是平躺的还是侧睡的。我对妈妈说我要平躺，告诉妈妈要抓着我的胳膊和裤腰往她那里拉，然后妈妈就摸着找我的胳膊和裤腰，使劲往她怀里拽再朝上一提，我就被翻成平躺的了，但这还没有完成，妈妈会应我的要求把胳膊和双手摆放成我舒服的姿势，双腿和脚也必须要从扭曲的状态调整成伸展平直的姿势，而这一切都需要妈妈掀开被子侧起或坐起身子来，像这样的翻身，挪胳膊、手指、拽衣服，拿腿、曲伸腿、放脚，扭脑袋等都需要妈妈许多次反复的给我“动”，我才能安然舒服的睡好每一夜。