中国罕见病爱心活动月受各界关注

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      华声在线http://www.voc.com.cn/article/201504/201504031357188871.html
由全国首家罕见病爱心会主办的中国区罕见病爱心活动宣传月持续到3月31日，本月继续开展活动，社会大众可一起参与活动。国际罕见病日全国首家罕见病爱心会开始在广东省阳东区广场主办启动爱心活动月和罕见病科普公益展，本宣传活动是国际性的，今年从美国的穿蓝牛仔裤加基因带活动到罕见病爱心会在中国开展首场罕见病科普公益展，活动现场社工、志愿者与几百市民互动。
      

该活动协办方:中国罕见病国际联盟，联盟协办机构有肌营养不良症协会、罕见病爱心发展委员会、罕见病爱心会渐冻人分会、罕见病家长分会、爱心会志愿者分会等等;中国罕见病国际联盟是首个罕见病领域国际级公益联盟，由公益类单位罕见病爱心会发起并联合十多个组织于2014年11月共同举办。