目前西方对杜氏类型Duchenne的最高档药物护理仅代表西式
本帖最后由 园春 于 2013-1-12 16:54 编辑Duchenne型的护理标准
药物治疗补充
地夫可特类固醇许多专家认为，有副作用，可能会略少于强的松，在北美你可以通过在英国的营销订购。副作用有可能体重增加，身材矮小，和行为问题，随着时间的推移会减低。此外，类固醇可以夸大骨质流失由于活性下降，Duchenne患儿可能有弱的骨骼。
预防心内科一些医生建议，8岁左右的男孩开始ACE抑制剂或氯沙坦治疗，以帮助保护杜氏进行性的损害心脏。 http://www.pmdz.org/111/112_files/duchenemedication.jpg 有许多不同的补充剂Duchenne型患者。这是欧美团体的一个家庭作为一个例子（具体你要专门指导不可随便使用）我们不赞成不结合体质。请与您的医者联系，然后再添加任何补充剂或药物。剂量是根据体重。请注意：Haelan 951较贵的，味道苦，应在空腹时用一滴蜂蜜调和味道。
唤醒后
Haelan 951（据说是大豆精矿用于提高免疫系统和骨质疏松症辅助退行性疾病）2盎司
带早餐
地夫可特每公斤0.9毫克
Q-10的100毫克
维他命2片
不含咖啡因的绿茶提取物½滴管
Protandim（膳食补充剂）1丸
精氨酸3克
氯沙坦50毫克
钙/维生素D1000
下午
精氨酸3克
肌酸5克
谷氨酰胺6克
随着晚餐
CLA(共轭亚油酸)1克
HMB已同肌酸2克
阿尔法亚麻酸600毫克
辅酶 Q10100MG
就寝时间
人类生长激素1.6mg
营养
由于Duchenne患儿已经削弱肌肉，这是非常重要的，他们有可能增加过多肥肉没有适应力。根据孩子的食欲，控制热量的摄入，可能是一个挑战，但它是必要的，让他们不要吃过咸的食物，因为类固醇增加水潴留。保持瘦肉和鱼类，用蒸过的蔬菜和新鲜水果。避免过多食品工业添加剂和苏打水。额外的钙，因此需要增加脱减脂牛奶产品。更多的家庭加入这种健康的饮食，男孩更好的结果。http://www.pmdz.org/111/112_files/duchennenutrition.jpg
锻炼; 身体 /活动
我们认为适度的活动在早期对维持肌肉细胞是重要的，虽然没有科学的证据支持。走楼梯或下坡实际上是比更具破坏性的肌肉。这是很难监控孩子的活动一整天，男生需要有乐趣和自己的朋友一起玩，所以重要的是寻找一个健康的平衡教学活动。孩子休息之前，他们也有累的时候是可取的。使用大的婴儿车或电动车，根据年龄，长途旅行将帮助他们保持他们的精力和体力。杜氏男孩，不应该允许过度透支玩，直到他耗尽体力前最好停一停。http://www.pmdz.org/111/112_files/duchenecareexcercise.png
物理治疗
杜氏导致肌肉收紧和发展挛缩。每晚伸展，有助于保持灵活性。我们建议一个温水冲澡或沐浴后伸展。最重要的肌肉伸展腿筋，脚跟线，小腿和手腕。物理治疗师，拥有丰富的知识杜氏应制定方案。按摩床确实有助于准确地进行治疗。最后，重要的是要伸展，每天晚上，无论有多累，或忙碌的你或是你的孩子。http://www.pmdz.org/111/112_files/duchennecarepagephy.jpg
中国MDA社区翻译，文章涉及专业术语，需要在专门人士指导使用。现在并非国外允许使用的西药就肯定优于中式药物，我只是把欧美的方式分享给大家参考，国外有什么就公布什么，那些研究中的延缓药不代表允许国外使用。我们打算支持研究没有这些副作用的…… 阅读了 很好 :lol 啦啦啦啦啦啦
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